Kanker? MyDay.eu.com is er voor u - VivaGezond

Kanker? MyDay.eu.com is er voor u

Een gesprek met Patrick Crombez, hoofdverpleegkundige op de afdeling hematologie,  betrokken bij het verpleegkundig onderzoek in het Institut Bordet en voorzitter van de Société belge des infirmiers en oncologie.

Het woord ‘kanker’ kan zwaar beladen zijn. Dat iemand kanker heeft (gehad), hoeft echter niet te betekenen dat hij volledig afhankelijk is van het medisch korps. “Het is mogelijk om je ziekte zelf in handen te nemen”, bevestigt Patrick Crombez, hoofdverpleegkundige op de afdeling hematologie, betrokken bij het verpleegkundig onderzoek in het Institut Bordet en voorzitter van de Société belge des infirmiers en oncologie. MyDay.eu.com geeft antwoord op tal van min of meer voor de hand liggende vragen en is daarom onmisbaar in het dagelijkse leven van de patiënt en van zijn naasten. Meer uitleg. 

MyDay.eu.com is een ambitieuze site. Maar wat is uw eerste indruk als professionele zorgverlener wanneer u deze site bezoekt?

De eerste indruk betreft het esthetische aspect: het design van de site is bijzonder aantrekkelijk, heel kleurrijk en met duidelijke tabs om wegwijs te raken. Maar het belangrijkste volgens mij is dat er heel wat informatie te vinden is over alle situaties die onze patiënten meemaken, en dat die bij alle gekozen tabs of thema’s relevant is. En voor wie snel wil gaan, is er voor elk onderwerp dat op de homepage verschijnt een samenvatting beschikbaar,
om te kunnen zien of de aangeboden
informatie nuttig zal zijn.

Maar is te veel informatie geen desinformatie?

Dat klopt, maar hier is dat niet het geval, want de titels geven goed weer waarover het artikel gaat. Bovendien maakt een snel overzicht het mogelijk om stil te staan bij de punten die je interessant vindt. Niettemin vraagt het wat tijd om vertrouwd te raken met de site en te weten te komen hoe de informatie te vinden is. Maar zodra je dat doorhebt, gaat alles vlot. Het andere voordeel van het grote aanbod aan informatie is dat de patiënt allerlei onderwerpen kan bekijken waaraan hij misschien niet meteen zou denken. Daarnaast is de site rijkelijk voorzien van podcasts (die je kunt beluisteren zoals de radio, zonder dat je per se voor de computer hoeft te gaan zitten).

Hoe stelt u de site voor aan de patiënten die u ziet?

Alle verpleegkundigen hebben informatie en een opleiding gekregen om de site te gebruiken samen met zowel de patiënten die in het ziekenhuis verblijven als die welke op consultatie komen. En iedereen stelt de site op zijn eigen manier voor, afhankelijk van zijn prioriteiten en de behoeften van de patiënt. De voorstelling verloopt immers anders als we het ontslag van een patiënt voorbereiden dan als we hem ambulant zien.

We nemen samen met de patiënt de site en bepaalde tabs door en wijzen hem op de voordelen die ze hem kunnen bieden.

Mijn patiënten hebben er zo telkens een ankerpunt en antwoorden gevonden, ook al is dat maar gedeeltelijk, op een vraag die ze soms niet hadden uitgesproken.

Ik denk hierbij aan onderwerpen die zelden worden aangesneden, zoals voeding of ook nog seksualiteit of beweging… De onderwerpen die aan bod komen op de site bevestigen en versterken bijgevolg onze adviezen en maken het eenvoudiger om bepaalde, minder medische onderwerpen te bespreken.

Ik raad hen altijd aan om de site rustig te verkennen als ze opnieuw thuis zijn.

Hoe reageren ze op de mogelijkheid om een persoonlijke ‘account’ aan te maken?

Als ik de site met hen bekijk, zijn ze nog heel erg bezig met het hier en nu en maken ze weinig opmerkingen. Ze tonen echter wel interesse. Zelf vind ik de tool interessant omdat de patiënt ook zijn evolutie in de tijd kan volgen…

In verschillende studies die werden gepresenteerd op het congres van de Amerikaanse Vereniging voor Oncologie ging er aandacht naar het verzamelen van informatie bij patiënten, meer bepaald over hun symptomen, wat de overleving en de levenskwaliteit verhoogt.

Patiënten weten niet altijd wat ze moeten of kunnen zeggen aan de arts of de verpleegkundige en krijgen niet altijd de tijd om alles wat door hun hoofd gaat uit te drukken. In die zin denk ik dat het gebruik van de tab ‘Mijn account’, waarmee ze hun dagelijkse ervaringen (vermoeidheid, symptomen enz.) kunnen noteren en eventueel doorsturen naar de zorgverleners, alleen maar nuttig kan zijn. Maar ik heb nog geen ervaring met dat aspect.

De andere vraag die bij me opkomt, is hoe makkelijk ouderen de weg naar de site zullen vinden.

Tijdens datzelfde Amerikaanse congres is gebleken dat juist de personen die het minst vertrouwd zijn met een computer het meeste voordeel halen uit de site. Ik heb er dus een goed oog in. Los van de site is de belangrijkste boodschap om mee te geven dat we niet mogen wachten met het verschaffen van informatie. Waarschijnlijk zal de patiënt als hij de site bezoekt makkelijker kunnen uitmaken wat belangrijk en minder belangrijk is, en hij zal vooral informatie vinden over wat hij kan (moet) doen in bepaalde, meer specifieke omstandigheden. Het voordeel van deze site is ook dat ze de bezoeker kan sturen naar de vraag die hij aan de professionele zorgverlener zal stellen en dat hij tegelijk in contact kan blijven als hij niet in het ziekenhuis is. Deze site sluit heel nauw aan bij het dagelijkse leven.

Wat wil dat zeggen?

De site focust niet op ziektes en behandelingen. Ze maakt geen opsomming van symptomen en geeft bijzonder uiteenlopende informatie in verband met het dagelijkse leven. Deze site leeft en maakt het vaak mogelijk om informatie te toetsen. Ze is ook wetenschappelijk gevalideerd door verenigingen van verpleegkundigen en biedt de mogelijkheid om door te klikken naar sites van
bepaalde andere patiëntenverenigingen.

De site is echter niet alleen bedoeld voor de patiënt. Ze is ook bedoeld voor de naaste(n) van de patiënt, aan wie ze veel nuttige informatie over het omgaan met de dagelijkse realiteit verschaft. Bovendien kan ook de huisarts betrokken worden via deze site, met uiteindelijk meer therapietrouw en correct gebruik van aanvullende behandelingen, zoals dieet, beweging, mindfulness, enzovoort.

Dit artikel is tot stand gekomen met de steun van Teva Pharma Belgium

Share on Facebook4Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Pin on Pinterest0Email this to someone

Articles similaires